戴上泳鏡在水裡自在悠遊,對血友病患者來說是最理想的運動。曾景煌血友病因為先天缺乏凝血因子,受傷後流血時間較長、難止血、容易瘀青,最怕關節和內出血,所以不適合太激烈的運動。
血友病應未雨綢繆 預防性治療是重點
血友病是遺傳性疾病,男性罹患率比女性高,主要分為A型及B型,A型缺乏第八凝血因子,患者約佔八成;B型缺乏第九凝血因子,患者約佔兩成。依照病人血中凝血因子濃度,可將病情分為輕度(凝血因子濃度5%~3%之間)、中度(凝血因子濃度1%~5%之間)及重度(凝血因子濃度<1%)。
如果出血不止,會透過注射血漿或凝血製劑治療,讓患者提高凝血因子濃度來達到止血效果,不過要未雨綢繆,台灣血友病之父、彰化基督教醫院血液腫瘤科沈銘鏡教授表示,注射凝血因子濃縮製劑是個很好的方式,平常好好的時候也打,讓病患提高血中凝血因子濃度,就能減少自發性出血,受傷性出血能減少,就叫預防性的治療。自從有了健保制度後,就經濟考量而言,血友病患才能減輕負擔,對他們而言是一大福音,因為在很多國家都仍需要自費。
新型雙特異性單株抗體 血友病治療新進展
曾景煌預防性治療透過定期注射凝血製劑,讓身體時時維持足夠的凝血因子,如果突發出血,就有能力及時止血,但需要定時注射,病患往往順從性低,而且從小打到大,有近兩成病患會出現抗體而失效。而近日針對A型血友病,食品藥物管理署核准了新型雙特異性單株抗體,取得了治療上的新進展。
沈銘鏡教授表示,新型雙特異性單株抗體雖是採用皮下注射,但屬於平衡性的治療,不會產生抗體,未來有望健保署討論,是否能先用於有抗體的病患,至於是否能取代現有第八凝血因子濃縮製劑,還得靜待觀察未來發展。
學齡病童應早報備 適當運動能保護關節
血友病治療是緩慢而長期的過程,若學齡孩童有血友病,應早期通報校方,讓大家共同克服;適當運動也能促使患者肌肉增生,進而保護關節免於損傷,避免籃球、拳擊、空手道等衝擊性較強運動,積極配合治療,血友病患者的生活也可以很精彩。曾景煌
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